Pilar Nicolás Jiménez nos habla de “Los retos legales de la Medicina Genómica”

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Entrevista Pilar Nicolás JiménezLicenciada en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid y Doctora en Derecho por la Universidad de Deusto, Pilar Nicolás es coordinadora de Proyectos de Investigación de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano. Docente en la Facultad de Ciencias de la Universidad del País Vasco y en la Universidad de Deusto “El Derecho y la Bioética ante el genoma humano” y es profesora del Master de Bioética las Universidades del País Vasco, Universidad de las Palmas de Gran Canaria y Universidad de La Laguna.

Forma parte del Consejo Asesor de la Fundación Instituto Roche para las Soluciones Integrales de Salud y del Comité de Bioética de la Fundación Renal Alcer, así como de Comités de Redacción de varias revistas científicas.

Ha colaborado en numerosos proyectos de investigación de ámbito autonómico, nacional y europeo sobre temas como la protección jurídica de la información genética; consejo genético; implementación de la Directiva sobre Protección de datos; implicaciones jurídicas de la utilización de muestras biológicas humanas y biobancos en investigación científica; y Derechos fundamentales y nuevos escenarios de la biomedicina.

Además ha realizado conferencias en foros nacionales e internacionales y ha publicado artículos y capítulos en monografías sobre diversas cuestiones relacionadas con el derecho y las ciencias biomédicas.

Desde el punto de vista legal, ¿los progresos en Medicina Personalizada y Genómica, plantean nuevos retos?

Creo que plantean diferentes retos, algunos no son nuevos pero se presentan con más intensidad: asegurar la autonomía de los pacientes en la toma de decisiones y el control sobre su información, garantizar la confidencialidad de los datos pero proteger también otros intereses, promover la equidad en el acceso a los servicios y evitar prácticas ajenas a los principios que la ley ha establecido (que los análisis siempre se lleven a cabo en el contexto de un consejo genético adecuado, por profesionales formados y en centros acreditados).

¿Nos podría contar cuáles serían los retos más destacados?

Uno de los más relevantes es cómo gestionar la gran cantidad de información genética que se está generando, puesto que es importante que esté a disposición de la comunidad científica para que los resultados de los avances en genética se exploten de forma eficiente pero, a la vez, se deben garantizar los derechos de los sujetos titulares de los datos.

¿Disponemos de una legislación lo suficientemente adecuada para hace frente a este nuevo escenario? ¿Se debería modificar ésta?

En general la legislación es satisfactoria y suficiente, pero habría que profundizar en su proyección concreta en algunos puntos en particular, como el intercambio internacional de muestras y la gestión de las bases de datos genéticas.

Quizás, más que cambios en la legislación o producción de más normas, serían necesarios otros esfuerzos, como la elaboración de guías para los Comités de Ética, los clínicos y los investigadores, por parte de grupos multidisciplinares y con el aval de las autoridades implicadas.

La Ley de Investigación Bioética (LIB) aprobada en el 2007, ¿considera que ha beneficiado al ámbito de la Medicina Genómica?

Considero que el balance general es positivo. Además de aportar seguridad jurídica ha tenido un importante efecto didáctico.

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